Le combat d'une famille pour offrir une meilleure vie à leur fils, atteint d'une maladie neuromusculaire génétique extrêmement rare

Azeddine Labiad et Wissal Lahkimi, arrivés du Maroc en 2019 pour offrir une meilleure vie à leur famille au Canada, n’imaginaient pas qu’ils se retrouveraient un jour à se battre pour leur plus jeune fils, Samy, âgé de 3 ans.

À neuf mois, Samy a fait deux convulsions fébriles en quelques heures. Une fois à l’hôpital, les médecins ont découvert un marqueur alarmant qui a ouvert la porte à une longue série d’examens.

Finalement, après plus d’un an de tests, le diagnostic tombe : il est atteint de la LGMD type 2C, la dystrophie musculaire des ceintures, une maladie pour laquelle aucun traitement ne serait présentement offert au Canada.

Cette maladie progressive entraînera une détérioration son système musculaire à un jeune âge.

Même si Samy continue de grandir et de courir, de jouer et de parler comme tous les enfants de son âge, ses parents remarquent déjà des signes de détérioration, en particulier lorsqu’ils comparent son développement à ceux de ses frères.

Il a des difficultés à tenir des choses qui devraient être faciles à tenir à son âge.

Plutôt que de subir ce diagnostic, la famille passe à l’action.

Les parents sont entrés en contact avec des chercheurs et ils ont aussi lancé la Fondation Espoir pour Samy pour soutenir la recherche et amasser les fonds nécessaires à un éventuel traitement.

Et l’espoir existe : quatre enfants aux États-Unis ayant le même diagnostic auraient déjà reçu un traitement, avec des résultats jugés prometteurs.

Toutefois, l’accès coûte entre 500 000 $ et 1 M $ américains, sans compter les frais de déplacement et d’hébergement, et ne serait pas couvert par les assurances.

Au-delà de leur propre combat, les parents de Samy réclament une meilleure couverture des traitements destinés aux personnes atteintes de maladies ultra-rares.

En effet, selon le père, les grandes compagnies de laboratoires n’investissent pas dans la recherche pour trouver des traitements aux maladies ultra-rares; ce sont les familles touchées qui doivent amasser les fonds pour la recherche.

« En Ontario seul, il y a à peu près un million de personnes qui vivent avec des maladies rares. Alors, ce n’est pas des choses qui sont tellement rares. Ce sont des choses qui sont flagrantes, qui existent. »
Azeddine Labiad, père de Samy.

Pour la famille d’Ottawa, il n’est plus seulement question de survivre à un diagnostic, mais de gagner du temps pour que la science avance.

Le combat d’une famille pour offrir une meilleure vie à leur fils, atteint d’une maladie neuromusculaire génétique extrêmement rare