Un « bébé-bulle » de Gatineau en rémission

Un jeune bambin de Gatineau, né sans système immunitaire, s'apprête à sortir de son isolement. Un nouveau test développé à Sainte-Justine a permis d'identifier comment traiter sa rare condition de "bébé-bulle". Le petit Tommy peut maintenant aspirer à une vie normale.

Tommy Leguerrier est né prématurément à 32 semaines et sans système immunitaire, à l’Hôpital Civic d’Ottawa. Sa rare condition faisait en sorte qu’un simple rhume aurait pu lui être fatal. Son espérance de vie n’était alors que de quelques mois.

La pandémie a accentué le stress des parents.

« Quand on sortait, il était dans un comme une enveloppe sur son carrosse en plastique. On avait construit comme un balcon en avant et tout le monde venait nous visiter à travers la fenêtre. La bulle, c’était comme la famille ».

_{-Marie-Andrée Filion, mère de Tommy}

Tommy fait partie des rares bébés-bulles ne présentant aucune anomalie génétique. Dans certains cas, il s’agit d’une maladie de la moelle osseuse qui se guérit par une greffe de moelle osseuse , dans d’autres cas, il faut une greffe de thymus.

C’est Dr Haddad qui a mis au point un test pour déterminer laquelle des deux options permettrait de guérir Tommy.

Il est devenu le premier bébé au Québec à effectuer ce test qui l’a mené, à l’âge de 9 mois, à une greffe de moelle osseuse. Maintenant âgé de 2 ans, le bambin de Gatineau est en rémission.

« Il va mieux, son système immunitaire est bien , aujourd’hui, il peut faire face à une infection complètement standard comme tous les autres enfants. C’est extrêmement satisfaisant et réjouissant et il a une bonne bouille et il est en forme ».

_{-Dr Élie Haddad, immunologue pédiatre, clinicien et chercheur, CHU Sainte-Justine}

Sa mère se fait maintenant un devoir de sensibilisation. Selon elle, le Québec doit dépister systématiquement les cas de « bébés-bulles » à la naissance, comme le font d’autres provinces et nos voisins du sud.

« Il y a des parents qui partent de l’hôpital avec leurs bébés et ils ne savent pas que leur enfant à ça. Ils ne peuvent pas les protéger et c’est inacceptable parce que le traitement existe ».

Un traitement qui a changé la vie de Tommy pour le mieux. Il a récemment obtenu l’autorisation d’aller à la garderie, où il pourra faire la rencontre de ses premiers amis.