L’anémie falciforme: une maladie méconnue et incurable

En ce mois de l’histoire des Noirs, TVA Gatineau-Ottawa vous présente une réalité, qui se doit de sortir de l’ombre. L’anémie falciforme est une maladie génétique encore très méconnue, qui touche principalement les gens issus de cette communauté. Des parents de Gatineau ont accepté de raconter leur histoire, dans l’espoir de sauver des vies.

Esther Fleurimond et Daniel Bonzil, parents d’un garçon atteint de la maladie, ont appris à leurs dépens qu’ils étaient porteurs de l’anémie falciforme.

« Lorsque deux parents comme nous qui ont le gène, on n’est pas malade, on n’a aucun symptôme, mais on l’a transmis de manière héréditaire à notre enfant, qui lui, a la maladie. Quand un enfant a l’anémie falciforme, ses globules rouges, plutôt que d’être rondes et flexibles, elles sont en forme de fossé, comme une banane et elles se bloquent dans les petits vaisseaux ».

« À l’âge de cinq ans, il nous exprimait « j’ai mal ici, j’ai l’impression que mon bras est cassé, j’ai l’impression que ma cheville a tournée », ajoute M.Bonzil qui est aussi directeur de l’Association d’Anémie falciforme du Québec à Gatineau.

La personne atteinte ressent des crises de douleur parfois insupportables, dans différentes parties de son corps. Sans compter que la maladie s’invite, sans prévenir. Selon l’association, si deux parents sont porteurs du gène, il y a une chance sur quatre que l’enfant soit atteint, d’où vient l’importance de s’informer et de faire les tests qui s’imposent en cas de doute.

« Ça crée des douleurs intenses, comme si vous aviez de l’arthrite et un poids de 200lbs sur votre corps, vos jambes, vos bras. On dit que c’est similaire aux douleurs de l’accouchement, ce que notre petit garçon subit. On veut absolument que les gens qui sont de la communauté noire se fassent tester avant d’avoir des enfants. C’est pour ne pas répéter cette histoire, où on était dans l’inconnu ».

En raison de la pandémie, les dons de sang ont considérablement diminué. Selon Héma-Québec, pour la période de 2018 à 2019, 119 donneurs en provenance des communautés noires se sont manifestés, mais ce nombre est passé à 78 en 2020- 2021.

« On a des receveurs vraiment qui dépendent de nos dons de sang à nous dans la communauté ».

_{-Naderge Ceneston, conseillère au développement des communautés culturelles chez Héma-Québec}

« Quand les gens viennent d’une même communauté ou sont originaires d’un même pays ou d’un même endroit, c’est plus facile de trouver des gens dont le sang est compatible. Il faut à peu près 130 dons avant de trouver un match parfait pour quelqu’un qui a l’anémie falciforme ».

Les parents rappellent que de faire un don de sang, c’est de donner la vie.