Une heure d’école par jour pour une fille atteinte de trisomie 21 : le cri du cœur d’une mère à bout de ressources

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Ce texte est pour ma fille, et pour toutes les familles qui sont dans la même situation!

Quand l’école exclut ceux qu’elle devrait accueillir

Notre système scolaire est brisé. Et derrière ses fissures, il y a des enfants qui souffrent, des familles qui s’épuisent et des parents qui se battent chaque jour pour faire respecter un droit qui devrait pourtant être fondamental : celui d’avoir accès à une éducation digne, humaine et adaptée à leurs besoins.

On parle d’inclusion. On la revendique dans les discours, on l’inscrit dans les politiques, on la présente comme une valeur fondamentale de notre société. Mais qu’en est-il de la réalité, une fois les portes de l’école franchies?

Parce que l’inclusion, ce n’est pas simplement accepter qu’un enfant différent soit inscrit dans une école ordinaire. Ce n’est pas lui ouvrir la porte le temps d’une heure, puis le renvoyer chez lui parce que ses besoins dérangent, parce que ses comportements dépassent les ressources disponibles ou parce que le système ne sait plus comment l’accompagner.

L’inclusion, ce n’est pas tolérer la présence d’un enfant. C’est lui faire une véritable place.

C’est comprendre que derrière un comportement difficile, il y a parfois une détresse qui ne sait pas comment s’exprimer. C’est reconnaître qu’un enfant qui crie, qui pleure, qui s’agite ou qui perd le contrôle n’est pas nécessairement un enfant qui veut déranger. C’est peut-être un enfant qui ne possède pas les mots, les outils ou les capacités nécessaires pour expliquer ce qu’il ressent. Un enfant qui tente, à sa manière, de dire que quelque chose ne va pas.

Lorsqu’un enfant présente une déficience intellectuelle et des troubles du comportement, il a besoin d’encadrement, de patience, de stabilité, de compréhension et de ressources adaptées. Il a besoin d’adultes qui cherchent à comprendre ce qui se cache derrière ses réactions, plutôt que de simplement chercher à les faire cesser.

Oui, ces enfants peuvent avoir des comportements difficiles. Oui, leur accompagnement peut être exigeant. Oui, cela demande du temps, des compétences, des ressources humaines et un soutien réel.

Mais depuis quand les difficultés d’un enfant devraient-elles devenir une justification pour le priver de son droit à apprendre, à socialiser, à se développer et à appartenir à un milieu scolaire?

Comment peut-on prétendre scolariser un enfant en lui offrant une seule heure par jour?

Une heure.

Soixante petites minutes dans une journée où les autres enfants apprennent, jouent, créent des liens, développent leurs habiletés et construisent leurs souvenirs d’enfance.

Soixante minutes pour apprendre, pour s’adapter, pour vivre des réussites, pour créer un sentiment d’appartenance.

Puis, il faut repartir.

Repartir parce que le système n’arrive plus à répondre à ses besoins. Repartir parce que les ressources manquent. Repartir parce que les comportements sont devenus trop difficiles à gérer.

Mais qu’en est-il de cet enfant? Que comprend-il de tout cela? Que ressent-il lorsqu’il voit les autres continuer leur journée pendant que la sienne se termine à peine commencée? Que peut-il comprendre de sa place dans ce monde lorsqu’on lui fait vivre, encore et encore, une scolarisation à moitié, une inclusion à moitié, une enfance où les possibilités semblent toujours plus limitées que celles des autres?

Ce n’est pas parce qu’un enfant ne peut pas fonctionner dans un cadre rigide qu’il doit être privé d’un environnement capable de s’adapter à lui.

Et pendant que l’on réduit les heures de présence de l’enfant, pendant que l’on cherche des solutions temporaires, pendant que l’on multiplie les rencontres pour parler de ce qui ne fonctionne pas, une autre réalité se déroule loin des murs de l’école.

Celle des parents.

Ces parents qui se lèvent chaque matin avec l’espoir que la journée se passera bien. Ceux qui déposent leur enfant à l’école en se demandant si le téléphone sonnera encore. Ceux qui vivent avec cette boule au ventre, cette peur constante d’être appelés pour venir chercher leur enfant, parfois après seulement quelques minutes.

Ceux qui doivent réorganiser leur travail, sacrifier des heures, repousser leurs propres besoins et tenter de maintenir un équilibre familial qui menace de s’effondrer.

Ceux qui passent leurs soirées à chercher des solutions, à remplir des formulaires, à préparer des rencontres, à expliquer encore et encore les besoins de leur enfant. Ceux qui doivent justifier pourquoi leur enfant mérite, lui aussi, une véritable journée d’école.

Comme si l’amour d’un parent ne suffisait pas déjà à porter le poids d’un monde qui ne comprend pas toujours son enfant.

Parce qu’il faut le dire : les familles aussi s’épuisent. Les parents aussi ont des limites. Les parents aussi ont le droit de flancher.

On leur demande d’être patients, compréhensifs, disponibles, collaboratifs. On leur demande de faire confiance au système, de participer aux plans d’intervention, d’appliquer les recommandations et de soutenir leur enfant malgré les difficultés.

Mais qui soutient ces parents lorsque les solutions ne viennent pas? Qui les relève lorsqu’ils n’ont plus la force de se battre? Qui pense à leur santé, à leur sommeil, à leur emploi, à leurs autres responsabilités, à leur propre détresse?

Qui comprend ce que cela représente de voir son enfant souffrir, de savoir qu’il a besoin de plus, et de se heurter constamment aux limites d’un système qui devrait pourtant être là pour lui?

Un parent ne devrait pas avoir à s’épuiser pour obtenir le minimum.

Un enfant ne devrait pas avoir à démontrer, jour après jour, qu’il mérite sa place.

Et une famille ne devrait pas avoir à s’effondrer pour que l’on reconnaisse enfin que la situation est inacceptable.

Je ne demande pas un système parfait. Je demande un système humain.

Un système qui reconnaît que l’égalité ne signifie pas offrir exactement la même chose à tout le monde, mais donner à chacun ce dont il a besoin pour avoir une véritable chance.

Un système qui cesse de considérer les enfants à besoins particuliers comme des problèmes à gérer et qui commence à les voir comme des êtres humains à accompagner.

Un système qui comprend que derrière chaque dossier, chaque diagnostic, chaque plan d’intervention et chaque comportement difficile, il y a un enfant. Un enfant avec ses forces, ses fragilités, ses rêves, son potentiel et son droit d’exister pleinement.

Un enfant qui ne choisit pas ses difficultés.

Un enfant qui ne devrait jamais avoir à payer le prix du manque de ressources, du manque de personnel ou des failles de notre organisation.

Et surtout, un système qui comprend que l’inclusion ne peut pas reposer uniquement sur la bonne volonté des enseignants, des éducateurs spécialisés et des intervenants qui font déjà de leur mieux avec les moyens dont ils disposent. Eux aussi ont besoin de soutien. Eux aussi méritent des conditions qui leur permettent d’accompagner ces enfants dignement.

Le problème n’est pas simplement celui d’un enfant qui présente des comportements difficiles. Le problème n’est pas simplement celui d’une école qui n’arrive plus à répondre à ses besoins.

Le problème est collectif. Il est structurel. Il nous concerne tous.

Parce qu’une société se mesure aussi à la façon dont elle traite ceux qui ont besoin de plus de soutien pour trouver leur place.

Et aujourd’hui, je me demande : quelle place notre société réserve-t-elle réellement aux enfants qui ne correspondent pas au cadre prévu?

Nous ne pouvons pas continuer à parler d’inclusion tout en organisant, dans les faits, l’exclusion de ceux qui en ont le plus besoin.

Nous ne pouvons pas célébrer la diversité dans nos discours et abandonner les familles lorsqu’elle exige des adaptations concrètes.

Nous ne pouvons pas demander à des enfants vulnérables de s’adapter à tout prix à un système qui refuse, faute de moyens ou de volonté, de s’adapter à eux.

Une heure par jour n’est pas une solution durable. C’est le reflet d’un système qui n’arrive plus à offrir à certains enfants la place qui leur revient.

Et derrière cette heure, il y a des apprentissages perdus, des liens qui ne se construisent pas, des occasions de grandir qui s’éloignent et des parents qui rentrent chez eux avec le cœur lourd, en se demandant combien de temps ils pourront encore tenir.

Ces enfants grandissent. Le temps passe. Leur enfance ne se met pas sur pause en attendant que le système trouve enfin une solution.

Ils n’ont pas besoin qu’on leur promette l’inclusion. Ils ont besoin qu’on la leur offre, maintenant.

Ils ont besoin de ressources. De soutien. De personnel formé. De services adaptés. De plans qui se traduisent en actions concrètes. De solutions individualisées. Et surtout, ils ont besoin qu’on cesse de considérer leurs besoins comme une raison de les tenir à l’écart.

À tous les parents qui se battent dans l’ombre, qui pleurent en silence, qui se sentent impuissants, coupables ou épuisés : vous n’êtes pas de mauvais parents parce que vous êtes à bout. Vous n’avez pas échoué parce que votre enfant rencontre des difficultés. Et vous ne devriez pas avoir à porter seuls une responsabilité qui appartient aussi à notre société.

À tous ces enfants que l’on trouve trop difficiles, trop différents, trop exigeants : vous n’êtes pas de trop. Vous avez votre place. Vous méritez d’apprendre, de grandir, de rire, de vous faire des amis et de vivre votre enfance dans toute sa richesse.

Et à notre système scolaire, j’aimerais poser une dernière question :

Si l’école n’est pas capable d’accueillir les enfants qui ont le plus besoin d’elle, alors qui est-elle en train de laisser derrière elle?

L’inclusion ne devrait jamais être un privilège accordé aux enfants les plus faciles à accompagner.

Elle devrait être un engagement envers tous les enfants.

Sans exception.

Parce qu’au bout du compte, ce ne sont pas ces enfants qui devraient avoir à prouver qu’ils méritent une place dans notre système.

C’est notre système qui devrait enfin leur prouver qu’ils ont une place @David Logue