Diagnostic dévastateur pour une jeune maman

Connaissez-vous la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée SLA ou maladie de Lou Gehrig? Cette maladie neurodégénérative, toujours incurable, progresse rapidement et bouleverse profondément la vie des personnes touchées et de leurs proches.

Frédérique Tremblay, une jeune maman de 31 ans, a récemment reçu ce diagnostic. Mère de deux enfants, Axel, 4 ans, et Florence, 7 mois, elle a accepté de témoigner afin de sensibiliser la population à cette maladie encore méconnue.

Le mois dernier, son quotidien a basculé lorsqu’on lui a confirmé qu’elle était atteinte d’une forme sporadique de la SLA, c’est-à-dire non génétique. Un choc immense pour cette jeune famille.

« Honnêtement, le ciel te tombe sur la tête. Ça change tout : ma capacité à m’occuper de mes enfants, la vie de notre famille et de nos proches. On est très bien entourés, mais c’est difficile, c’est un cauchemar au quotidien », confie Frédérique Tremblay.

La sclérose latérale amyotrophique entraîne une dégénérescence progressive des neurones moteurs. Avec le temps, les personnes atteintes perdent graduellement leur force musculaire, leur mobilité, leur voix et leur autonomie. Le pronostic demeure sombre, avec une espérance de vie moyenne d’environ cinq ans après le diagnostic.

« J’ai déjà de la difficulté avec mes mains et mes jambes, notamment pour monter ou descendre les escaliers. On sait que la maladie progresse rapidement », explique la jeune maman.

Afin de faire face aux défis à venir, une campagne de sociofinancement a été mise sur pied. Les fonds amassés serviront notamment à adapter la maison familiale et à permettre l’accès à des essais cliniques avancés, principalement à l’extérieur du pays, dont aux États-Unis.

Malgré l’épreuve, la famille tente de préserver un quotidien le plus normal possible pour les enfants, tout en profitant de chaque moment passé ensemble.

Frédérique souhaite également entrer en contact avec d’autres patients ou des spécialistes afin d’explorer toutes les avenues médicales possibles.

La campagne le rappelle clairement : les dons n’achèteront pas de solution miracle, mais du temps. Du temps précieux pour Frédérique Tremblay et ses enfants, alors que la recherche continue d’espérer une percée contre la SLA.

Les personnes qui souhaitent soutenir Frédérique Tremblay et sa famille peuvent contribuer à la campagne de sociofinancement en cours en se rendant au lien suivant : https://www.gofundme.com/f/aidez-une-jeune-maman-a-gagner-du-temps.

Avec les informations d’Amanda Moisan