Maladie de Lyme: pourquoi les diagnostics sont-ils si difficiles à obtenir ?

On vous présentait cette semaine le témoignage d’une jeune Gatinoise atteinte de la maladie de Lyme, qui a dû se tourner vers les États-Unis, faute de traitements efficaces au Québec. Notre journaliste Élizabeth Dubé tente de comprendre pourquoi cette maladie est traitée différemment dans la province. Si les questions sont nombreuses, les réponses sont difficiles à obtenir.

527 personnes ont contracté la maladie de Lyme au Québec en 2022, selon l’Institut national de santé publique du Québec. Par contre, l’institut ne comptabilise que les sérologies positives, et non les diagnostiques cliniques. L’Association québécoise de la maladie de Lyme considère que le nombre réel de cas serait 10 fois plus élevé.

Les diagnostics pour la maladie de Lyme sont difficiles à obtenir au Québec, car deux sociétés savantes ne s’entendent pas sur les bases de cette maladie. Un groupe estime que c’est une maladie facile à guérir et diagnostiquer, alors qu’une autre croit au contraire que c’est difficile. Ce désaccord est une source de frustration pour plusieurs patients.

J’aimerais qu’on soit entendu et cru.

-Nadia Stelzig, Gatinoise atteinte de la maladie de Lyme

De l’errance médicale, Amélie Champagne aussi en aurait vécu. Elle s’est enlevé la vie en septembre 2022, après avoir souffert pendant plusieurs années de symptômes souvent liés à la maladie de Lyme.

Malheureusement, il a fallu un décès pour qu’on nous écoute, mais on travaille très fort pour pouvoir faire valoir nos droits, puis nos droits à avoir des soins adéquats au Québec.

-Caren Leblanc, directrice générale de l’Association québécoise de la maladie de Lyme

L’Association québécoise de la maladie de Lyme a d’ailleurs été invité à présenter ses recommandations dans le cadre de l’enquête publique. Pour eux, l’accès à de meilleurs soins passe d’abord par la recherche et une nouvelle législation pour protéger les traitements prolongés.

Les médecins ont peur de cette maladie-là parce que ils ont peur d’être sanctionnés s’ils diagnostiquent ou s’ils traitent cette maladie-là. C’est sûr que c’est dur de faire avancer la cause dans ces conditions-là. Donc, même si on a une ouverture auprès des ministres, on ne trouve pas de solution.

-Caren Leblanc, directrice générale de l’Association québécoise de la maladie de Lyme

Questionné à savoir si les résultats de l’enquête seront pris en considération par le ministère, le cabinet du ministre Dubé à relancé la balle dans la cour du ministre Carmant. L’équipe de ce dernier a pour sa part refusé de commenter tant que l’enquête est en cours.

En mai 2022, Christian Dubé a annoncé le création de 15 cliniques destinées aux traitements de la COVID longue et de la maladie de Lyme. En date d’aujourd’hui, seulement 5 cliniques offrent réellement des soins contre cette maladie, et aucune ne se trouve en Outaouais.