Syndrome de la personne raide « c’est une job à temps plein »

C’est la semaine prochaine que le documentaire sur Céline Dion sortira. La chanteuse mettra en lumière sa maladie rare, le syndrome de la personne raide. TVA Gatineau-Ottawa recueille le témoignage d’une personne de la région ayant la même maladie.

Jessica Forgues est atteinte du syndrome de la personne raide, le même que la vedette Céline Dion. La maladie touche uniquement une personne sur un million et sa rareté amène son lot d’enjeux.

C’est une job à temps plein. Ce que je fais du lundi au vendredi, c’est essayer de me rendre à la prochaine journée.

-Jessica Forgues, atteinte du syndrome de la personne raide

Mme Forgues raconte que cela lui a pris du temps avant d’être capable de voir un neurologue qui a pu la diagnostiquer. Elle explique que les docteurs croyaient initialement qu’elle souffrait d’épilepsie.

Ces types de symptômes-là peuvent s’apparenter aussi à des maladies plus communes. Donc, c’est pour ça que le diagnostic, ça peut être plus difficile.

-Jonathan Pratte, directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines

L’accès aux traitements, lui aussi, se fait rare. Mme Forgues a appris cette semaine qu’elle doit se procurer un médicament au coût de 300$ par semaine avec ses traitements. Une dépense qu’elle ne peut pas se permettre.

La vedette de renom, Céline Dion, est sur le point de sortir son documentaire et elle mettra en lumière les enjeux de sa maladie. La communauté espère que cela aidera à faire avancer la cause des maladies rares. Bien qu’elle soit optimiste des impacts de la sortie de la chanteuse, la résidente de l’Outaouais craint que le message ne soit pas bien compris.

Le monde comme moi, comparé à des multimillionnaires, on ne vit pas la même chose. On souffre tous avec cette maladie, mais elle a aussi le privilège d’être capable de se permettre les soins qu’elle a besoin.

-Jessica Forgues, atteinte du syndrome de la personne raide

Le documentaire Je suis Céline Dion paraîtra le 25 juin.